?He dado a luz un niño de piel blanquísima, cabecita un poco alargada, con el cabello tan rubio que no se le ve, tez de terciopelo, ojitos entre verdes y caramelo, la boca delgada, el mentón retraído, nariz recta y perfectamente delineada, su pie izquierdo volteado hacia afuera, sus manecitas abiertas y desgonzadas. No se mueve, no musita un llanto, parece, y repito lo que dijo una enfermera cuando lo vio, 'un niño Dios de porcelana'. Así es mi bebé. Nadie supo durante varios años cuál era su síndrome, sin diagnóstico todo era incierto, pero también, todo era posible'. Cuando una familia tiene un niño con alguna deficiencia, su primera reacción es de negación, luego viene una fase de dolor mezclada con protesta: ¿por qué a nosotros?; posteriormente, llega la aceptación y con ella la pregunta, ¿cómo lo vamos a ayudar? Esto es lo que ha hecho esta familia tan especial en los veinticuatro años de Carlos Iván, sin claudicar y con alegría, en busca de su beneficio a través de cada idea y actividad que se proponen.